洛阳：新生儿患鱼鳞病，出生均980克 70个日夜抢回孩子一命

小朵（化名）一出生，就与其他糖果不同——由于早产，她只有980克（不到两斤），且四肢表皮剥脱，大幅度渗出液态……

经过郑州市第一人民诊所妇科心绞痛妇产科医护人员近70个半夜的悉心教养，小朵方才搬家了危险期。

胎龄只有28周，她连排便都很更弱

“糖果脸上和四肢表皮都‘油光光’的，像密封着一层兽皮纸，多处表皮皱纹、糜烂，遮住浅深蓝色的嫩肉……”回想起初见小朵时的情形，妇科心绞痛妇产科干事任波的眼神暗淡下来。

刚出生时的小朵

“是新生儿鱼鳞病。”任波知道，“大多数息肉由于排便不便、喂养不便等，很易于病亡。小朵的胎龄只有28周，连排便都很更弱，哭声很重为，让人很不禁！”

“对这样的糖果，我们主要是改善她的表皮实际上，保护新生嫩皮，预防感染，小弟她安全和搬家严重影响皱纹的危险期。”任波知道。

近70天悉心教养，让她勉强搬家危险期

每一次翻身、抹药、扎针，护士们都试着的，生怕碰坏小朵格外娇嫩的表皮。由于喂养不便，一开始，护士们只能用注射器一滴一滴地给她喂奶，从每次1毫升到2毫升，再继续到5毫升……

“小朵的腹股沟皱纹严重影响，很难用实际上密封好，她稍微不止，大小便就会荡到床上。”妇科心绞痛妇产科住院医师鸽子知道，“每天要给她放10次至15次，每隔两三个小时要用药膏涂抹她四肢，作好保湿，再继续对表皮创面透过消毒，预防感染。”

将近70个半夜，在这群“临时小孩子”的精心看护下，小朵方才长到2.7公斤，每顿的奶量增加到70毫升，身上的化脓面也逐渐伤口，哭闹至多渐渐减缓，脸上还遮住了甜甜的温柔。

小朵逐渐回复

作好围产期保健，识别婴儿专一缺陷

任波告诉路透社，专一性鱼鳞病是一种常染色体内分泌表皮脱屑哮喘，在临床上比较常见，发病率非常少二十万分之一。

该病分为性联引人注意性鱼鳞病、半层状鱼鳞病、专一性鱼鳞病样红皮病等类型，小朵患上的是“火棉胶婴儿”，又叫“兽皮症”，“这种息肉在出生24小时内，身上树脂开始用到裂隙或断裂，数天后，嫩皮又角化变成火胶棉样，如此反复。”

“只能根据息肉的状况制订定制化疗方案。”任波介绍，“火棉胶婴儿”同属隐性遗传病，也就是知道，息肉父母并未类似症状，但某一方可能携带了致病基因。

任波警惕准妈妈及打算备孕的男人，一定要作好围产期保健，到有系统诊所透过孕筛查或诊断，例如无创DNA孕检测、羊水穿刺等，均可识别婴儿有无专一缺陷，从而及早干预。

举例：大河报洛阳新闻